Warning: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead in /homepages/43/d432186193/htdocs/gabriela-firea/wp-content/themes/gvf/header.php on line 1
Sa le dam o sansa bolnavilor de hemofilie! | Gabriela Firea

Sa le dam o sansa bolnavilor de hemofilie!

marți, 8 aprilie, 2014

În fiecare an, în data de 7 aprilie, se celebrează Ziua Mondială a Sănătăţii. Întreaga lume marchează astfel întemeierea uneia dintre cele mai importante instituţii – Organizaţia Mondială a Sănătăţii –  şi reafirmă, prin intermediul comunicărilor şi evenimentelor publice, faptul că sănătatea cetăţenilor reprezintă una dintre priorităţile fundamentale ale fiecărui stat.
În fiecare an, pe 17 aprilie, este Ziua Internaţională a Hemofiliei. Este o zi dedicată celor afectaţi de această boală ce face parte din categoria bolilor rare. În România, numărul celor care cunosc semnificaţia acestei zile este foarte mic. În fond, se estimează că numărul românilor care suferă de hemofilie nu depăşeşte 2.000 persoane, majoritatea fiind copii şi tineri.
Hemofilia este o boală congenitală ce nu se vindecă, dar se tratează. Persoanele afectate au nevoie de  tratement preventiv, respectiv de administrarea factorului de coagulare deficitar, cu scopul prevenirii sângerărilor şi complicaţiilor. Doar dacă au acces la tratamentul preventiv, bolnavii de hemofilie pot duce o viaţă normală, îşi pot întemeia familii, pot munci, se pot integra în societate. În România, bolnavii de hemofilie au acces la tratament numai în cazurile de urgenţă. Din această cauză, viaţa copiilor şi a tinerilor este o continuă luptă de supraviețuire.
Speranţa de viaţă a bolnavilor de hemofilie din Europa este de 70 de ani. Ei sunt activi, au o viaţă normală, chiar practică sporturi de performanţă. În România, speranţa de viaţă este de 16 ani, iar bolnavii cu hemofilie din Romania sunt condamnați, de cele mai multe ori, la anchiloze și amputații.
În prezent, România este statul membru al Uniunii Europene cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor. Bugetul alocat în 2014 este de 40,1 milioane lei, fonduri destinate nu doar pentru tratamentul hemofiliei, ci  şi al talasemiei, în condiţiile unui minim necesar de 176 milioane lei. Bugetul alocat bolnavilor de hemofilie din România este de patru ori mai mic decât cel alocat de  Bulgaria şi de 12 ori mai mic decât cel alocat de Ungaria.
În luna februarie, am adresat ministrului Eugen Nicolăescu o interpelare privind situaţia bolnavilor de hemofilie. Reiau câteva dintre cele mai importante solicitări adresate Ministerului Sănătăţii:

  1. asigurarea accesului egal al bolnavilor cu hemofilie din România la o terapie de substituție eficientă și performantă, prin asigurarea unor cantități adecvate (din punct de vedere terapeutic) de factori de coagulare de substituție
  2. înfiinţarea Registrului naţional al bolnavilor cu hemofilie, organism ce va asigura fundamentarea realista a fondurilor alocate programului pentru hemofilie, stabilirea numărului de bolnavi, a nevoilor reale de servicii şi tratament ale acestora.
  3. elaborarea şi aprobarea cadrului legislativ privind înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea  Centrelor Naţionale/Regionale de Asistenţă Medicală Comprehensivă (Completă) pentru Hemofilie şi a Centrelor Naţionale/Regionale pentru Tratamentul Hemofiliei, instituţii care să poată asigura asistenta medicala integrată şi complexă a bolnavilor cu hemofilie (diagnostic, tratament si recuperare).

De asemenea, consider că este nevoie de realizarea unor campanii de informare în privinţa hemofiliei, dar şi a altor boli rare. Un prim pas în această privinţa a fost făcut chiar de reprezentanţii bolnavilor de hemofilie. Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România vor încheia parteneriate cu autorităţile locale, cu care vor realiza acţiuni de  de sensibilizare/conștientizare a opiniei publice și a autorităților publice naționale cu privire la drepturile pacientului cu hemofilie, educația pentru sănătate,  precum și protecția socială a pacientului hemofilie. Primaria Oraşului Voluntari este prima autoritate locală ce s-a alăturat acestui demers.
Vă cer să sprijinim eforturile acestor asociaţii.
Vă cer să nu consideraţi nesemnificativ numărul bolnavilor de hemofilie. În spatele acestor bolnavi se află membrii familiilor acestora, cei apropiaţi lor, pentru că suferinţa celor dragi îi afectează în aceeaşi măsură şi pe ei.
Vă cer să le acordăm şansa unei vieţi normale!

Nota: aceasta declaratie politica a fost citita in plenul Senatului, in sedinta din 8 aprilie 2014